中新網(wǎng)濟(jì)南2月21日電 題：(代表委員談履職)全國(guó)政協(xié)委員彭軍：從罕見(jiàn)病到就醫(yī)體驗(yàn) 心系“急難愁盼”

　　作者 李明芮 祁建月

　　“怎樣真正幫到罕見(jiàn)病患者？”這是全國(guó)政協(xié)委員、民盟中央委員、山東大學(xué)齊魯醫(yī)院副院長(zhǎng)彭軍履職過(guò)程中，始終縈繞心頭的問(wèn)題。

　　今年全國(guó)兩會(huì)前夕接受中新網(wǎng)專訪，他再次提到這一群體。“罕見(jiàn)病雖稱‘罕見(jiàn)’，關(guān)乎每一個(gè)患者家庭的完整與希望。”作為血液科醫(yī)生，彭軍堅(jiān)守臨床30余年，接診過(guò)很多罕見(jiàn)病患者。這個(gè)群體尤其是貧困家庭患兒，是他履職路上放不下的牽掛。

　　彭軍回憶，2023年，他提交了關(guān)于完善罕見(jiàn)病多層次保障體系的建言；2024年，他重點(diǎn)聚焦罕見(jiàn)病診療能力建設(shè)；2025年進(jìn)一步細(xì)化方向，他重點(diǎn)呼吁提升兒童罕見(jiàn)病的診療水平，希望為患兒撐起“保護(hù)傘”。

　　“每一份提案背后，是無(wú)數(shù)家庭的期盼。”每次全國(guó)政協(xié)大會(huì)結(jié)束后，彭軍都會(huì)收到全國(guó)各地的信件。

　　這些信件跨越山海，來(lái)自安徽、廣東、河南等20多個(gè)省份。“每一封信我都認(rèn)真閱讀，讓我更加堅(jiān)定了履職決心。”他說(shuō)，許多信件里滿是無(wú)奈與期盼，有的家長(zhǎng)詳述孩子誤診經(jīng)歷，有的訴說(shuō)因天價(jià)藥陷入絕境的苦澀。

　　彭軍介紹，罕見(jiàn)病患者平均確診時(shí)間達(dá)4年多，多數(shù)人經(jīng)歷過(guò)多次誤診才得以明確病情，患者家庭抗風(fēng)險(xiǎn)能力大多極弱。“即便有特效藥，高昂的費(fèi)用也讓普通家庭望而卻步。而更多罕見(jiàn)病至今尚無(wú)特效治療方案。”

　　此外，罕見(jiàn)病患者在生活中還面臨諸多不便，在入學(xué)、就業(yè)等多環(huán)節(jié)仍會(huì)遭遇阻礙，成為需重點(diǎn)關(guān)注的弱勢(shì)群體。“這些孩子、這些家庭，值得被世界溫柔以待。”彭軍說(shuō)。

　　在各界共同努力下，彭軍的提案逐步落地，罕見(jiàn)病保障工作迎來(lái)積極變化。國(guó)家衛(wèi)健委、國(guó)家醫(yī)保局等部門多次主動(dòng)與他電話溝通，征求關(guān)于罕見(jiàn)病診療與保障工作的意見(jiàn)建議。

　　“2024年，有15種罕見(jiàn)病用藥被新納入國(guó)家醫(yī)保目錄。這對(duì)罕見(jiàn)病家庭來(lái)說(shuō)，是實(shí)實(shí)在在的好消息。”彭軍舉例說(shuō)，治療陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿的特效藥依庫(kù)珠單抗，在納入醫(yī)保前，患者每年自付費(fèi)用達(dá)300萬(wàn)至400萬(wàn)元(人民幣，下同)，這筆費(fèi)用讓許多家庭不堪重負(fù)；納入醫(yī)保后，患者每年自付費(fèi)用降到5萬(wàn)至6萬(wàn)元，極大減輕了負(fù)擔(dān)，讓更多患者看到了生存的希望。

　　隨著罕見(jiàn)病診療與保障工作逐漸被“看見(jiàn)”，今年全國(guó)兩會(huì)，彭軍將履職目光轉(zhuǎn)向了專科護(hù)士處方權(quán)這一全新領(lǐng)域，將關(guān)切延伸到“大眾就醫(yī)體驗(yàn)”。他在日常診療中發(fā)現(xiàn)，慢病復(fù)診、傷口換藥等場(chǎng)景中，患者仍需像初診一樣排隊(duì)掛號(hào)、等待醫(yī)生開(kāi)方，耗時(shí)費(fèi)力，適當(dāng)授予專科護(hù)士處方權(quán)，能有效縮短患者等待時(shí)間，提升就醫(yī)體驗(yàn)。

　　“無(wú)論聚焦哪個(gè)領(lǐng)域，我都是為了幫民眾解決急難愁盼問(wèn)題。”彭軍表示，今年兩會(huì)期間，他希望推動(dòng)專科護(hù)士處方權(quán)相關(guān)建議落地，也會(huì)持續(xù)關(guān)注罕見(jiàn)病群體，為更多人送去溫暖與希望。(完)