中新網(wǎng)6月25日電 搭臺(tái)北101大樓的快速恒壓電梯，37秒就可以抵達(dá)觀景臺(tái)；但對(duì)漸凍人而言這短暫片刻卻是生命的挑戰(zhàn)。來(lái)自島內(nèi)各地的23位漸凍人24日登上臺(tái)北101向人宣示：“即使帶著呼吸器，依然不放棄行動(dòng)的自由。”

　　據(jù)臺(tái)灣《聯(lián)合報(bào)》報(bào)道，臺(tái)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病病友協(xié)會(huì)(漸凍人協(xié)會(huì))今年配合“621全球漸凍人日”籌劃101大樓登高出游。臺(tái)北市立聯(lián)合醫(yī)院出動(dòng)陣容龐大的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)全程陪同，加上隨行家屬總共上百人，帶著呼吸器、抽痰機(jī)、氧氣筒、尿袋，大樓旁還停著救護(hù)車待命。在萬(wàn)全準(zhǔn)備下，終于讓23位漸凍人一圓登上101頂端的夢(mèng)想。

　　漸凍人協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)沈心慧解釋：“漸凍人的身體雖然禁錮不能動(dòng)，但感覺仍非常敏銳，他們只是身體不能動(dòng)而已，頭腦非常清楚。”特別是今年有兩位氣切的病友這次也成行，對(duì)其他沒有勇氣出門的病友是一大鼓勵(lì)。

　　忠孝院區(qū)院長(zhǎng)唐高駿表示，以觀景臺(tái)高度推估，氧氣大概會(huì)比地面減少約10%，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)特別注意病友的呼吸狀況。物理師治療公會(huì)全聯(lián)會(huì)理事長(zhǎng)簡(jiǎn)文仁也到場(chǎng)當(dāng)志工推輪椅。

　　資料：何謂漸凍人？ 運(yùn)動(dòng)神經(jīng)退化

　　漸凍人所罹患的是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)退化罕見疾病，目前仍是全世界解不開的謎。醫(yī)學(xué)界至今找不出發(fā)病原因，也無(wú)根治藥物。

　　病發(fā)開始，從手腳無(wú)力、口語(yǔ)表達(dá)含糊，一直到四肢癱瘓、吞咽困難，甚至出現(xiàn)呼吸衰竭而必須氣切，必須仰賴灌食與呼吸器。

　　依島外流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)，發(fā)生率每10萬(wàn)人有1到1.4人，以此推估臺(tái)每年約有200到250位新患者，有八到九成的人在2到5年間會(huì)因呼吸衰竭或厭世等原因死亡。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病病友協(xié)會(huì)推估，島內(nèi)現(xiàn)有罹病人數(shù)約800到1000人。