名詞解釋

    運動神經(jīng)元病以運動神經(jīng)元損害引起的癱瘓為主要表現(xiàn)。患者肌肉萎縮，最后在有意識的情況下因無力呼吸而死，因此也叫“漸凍人”。運動神經(jīng)元病包括肌萎縮側(cè)索硬化、進行性脊肌萎縮癥等，不同類型病變過程大致相同，差別在于病變部位不同。肌萎縮側(cè)索硬化癥多在40-60歲發(fā)病，表現(xiàn)為肢體無力、肌肉攣縮、肌束顫動以及萎縮，早期多為上肢無力，可影響頸、舌、咽、喉出現(xiàn)麻痹癥狀，最后軀干和呼吸肌受累，危及生命。患者始終無感覺障礙，意識清楚。

　　醫(yī)生說這是患了運動神經(jīng)元病，與癌癥、艾滋病一樣嚴(yán)重

　　他躺在病床上，眼神靈活，神態(tài)自若。誰能相信，這個頭腦和健康人一樣清醒的人，卻片刻不能脫離呼吸機——醫(yī)生說他患上了運動神經(jīng)元病，這是一種與癌癥、艾滋病齊名的絕癥，現(xiàn)在，就連“呼吸”這么簡單的動作對他而言也是奢侈的運動，沒有呼吸機，他將在意識清醒的情況下因無力呼吸而死。

　　昨天，他的兒子王進杰悲痛地告訴記者，“我們現(xiàn)在進退兩難。進吧，醫(yī)生明確診斷是絕癥，每天上千元的花費我們實在無力承擔(dān)；退吧，父親睜大了眼睛望著我們，我們怎么忍心拔掉呼吸機！”

　　割菜的時候，胳膊突然無力

　　王美元是集美灌口人，今年59歲，平日以種菜為生，身體一向健康，就是喝酒喝得很兇。一年前的一天，他在地里割菜，抓菜的左手和胳膊突然變得沒力氣。此后的半年，他的病情逐漸加重，先是兩條胳膊沒法抬高，雙手顫抖，后來連頭也抬不起來。他走路要家人攙扶，吃飯就用顫抖的手捧著碗筷，緊貼著桌子以防碗筷跌落。

　　家人帶他去醫(yī)院，醫(yī)生拍片檢查發(fā)現(xiàn)他頸椎有問題，就當(dāng)頸椎病治了一陣子。家人還請老中醫(yī)給他按摩，可病情絲毫未見好轉(zhuǎn)，還多了氣喘的毛病。

　　今年1月10日，王美元突然呼吸困難，飯吃不下，痰也吐不出，家人趕緊將他送到廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院。1月21日凌晨，他整個人喘得昏死過去，醫(yī)院緊急將他轉(zhuǎn)入中心ICU救治，上了呼吸機。早上8時多，王美元醒過來，家人終于舒了口氣。可是，更大的災(zāi)難正在向他逼近。

　　不能呼吸，將清醒地走向死亡

　　王美元的病一度令中心ICU的醫(yī)生感到困惑：病人年齡不大，治療氣喘的藥也用了，可癥狀并無改善，一撤呼吸機就不行了。醫(yī)生分析，王美元意識清楚，看起來和常人無異，但全身沒力，肌肉非常薄，幾乎是“皮包骨”，有可能是神經(jīng)、肌肉出了問題，于是請神經(jīng)科專家會診。肌電圖和腦、頸部磁共振檢查顯示，王美元患上了肌萎縮側(cè)索硬化癥，是運動神經(jīng)元病的一種，他全身參與運動的肌肉會逐漸麻痹萎縮，最后連呼吸都無力進行，慢慢地頭腦清醒地走向死亡。

　　王進杰上網(wǎng)搜索“運動神經(jīng)元病”，得知這是一種與癌癥、艾滋病齊名的絕癥，無藥可醫(yī)。他懵了，敲鍵盤的手抖個不停。王進杰的妹妹王翠瓊拿了病歷資料千里迢迢趕到北京宣武醫(yī)院，北京專家的答復(fù)仍然是“絕癥”。醫(yī)生們都說，這相當(dāng)于判了死刑，再怎么花錢治，也只是延緩死亡的到來。

　　錄下探視畫面，留作最后紀(jì)念

　　現(xiàn)在，王進杰辭去交通協(xié)警的工作，專心照料父親，每天燉瘦肉湯和稀飯，讓護士通過鼻胃管給父親灌進去。王翠瓊在一所民營小學(xué)做財務(wù)工作，每月僅900多元收入。如今醫(yī)藥費花了9萬多元，清貧的王家早已捉襟見肘，而王美元只要住在ICU，每天的花費不會少于1000元。

　　中心ICU是層流病房，實行無菌管理。1個多月來，王進杰兄妹就在除夕晚上進過病房。看著130多斤的父親瘦到80來斤，王翠瓊眼淚嘩嘩地往外流。王美元氣管切開不能說話，淚水從他眼角涌出，浸濕了枕巾。王進杰狠下心問父親“給你把管子拔掉，好不好？”王美元睜大眼睛望著一對兒女，使勁搖頭。

　　回憶起除夕夜的那次團聚，王進杰眼圈紅了，他不停地向記者重復(fù)一句話，“父親只有一個，還不到60歲，我們怎么甘心！”他很后悔以前沒照過全家福。前幾天，他用手機錄下了與父親視頻探視的畫面。他說，這可能是最后的紀(jì)念。

　　中山醫(yī)院中心ICU主任孫德軍說，王美元的兒女的確很孝順，他建議王家能將患者轉(zhuǎn)到收費相對便宜又配備了呼吸機的下級醫(yī)院，以節(jié)省支出。(楚燕 范真怡 陳志峰)