我是1996年12月份第一次知道艾滋病的。當時，參加北師大紅十字會宣傳艾滋病的活動，但不知道艾滋病意味著什么。

　　1997年，我加入了北師大紅十字會學生分會，當了外聯部長。有一天，我買了一張盤《費城故事》，這部電影扭轉了美國人對艾滋病人的歧視，我看完很感動。

　　當時，我也想做成中國的“費城故事”，找到一個感染者，敢于站出來，我們配合他，樹立一個形象，想帶動更多的人來關注艾滋病，減少歧視。衛生局說，不可能，沒有人愿意站出來。

　　1998年，我認識了一名第一位公開身份的感染者，叫宋鵬飛。每周3天去宋鵬飛家里，陪他聊天、下棋、教他電腦，而且在媒體作宣傳，消除社會對艾滋病的恐懼和歧視。他父親說，宋鵬飛公開身份后，鄰居往他家里扔石頭，讓他們搬走，要不走就拆了。

　　到了2000年，我準備讀研，繼續讀天文。《健康人》雜志的記者問我，你為什么不愿畢業后去做艾滋病民間組織。我當時跟他說，我看不到做艾滋病能做出什么來，它的意義在哪兒？我們幫宋鵬飛一年多，完全沒有改變，仍然只有宋鵬飛一個人站出來，沒有人再敢于站出來，弄得我們沒有信心，甚至懷疑國內到底有沒有30萬感染者，我們不想把10年甚至更長的生命花在一個人身上。

　　后來，看媒體報道知道河南一個村輸血感染了艾滋病。我和河南一家媒體的記者喻塵聯系，喻塵告訴我說：“現在你去文樓村，會被警察原路遣返。”我們就到開封的尉氏縣和商丘的睢縣，去一些家庭，第一次看到那么多死亡的故事。11個大人，他們都是艾滋病，至少有兩個孩子，過幾年他們都會去世，那他們的孩子該怎么辦？

　　在河南的那天晚上，我做了一個夢，跟別人講，我去了河南，如果是平時到哪個地方旅游，交了朋友，過了幾年去還跟他們聊天，跟他們玩；但這個地方的人，如果再過半年去，就只能去掃墓，這些人都可能去世。那種感覺，就好像身邊有個花瓶要摔下來了，你明明知道它還要摔下來，但你沒法接住它。忘了是在夢里，還是真的就哭了。看了他們之后，就決定要做艾滋病這個事情。

　　我們救助的第一個孩子叫夏青。2001年夏青只有8歲，我們去他們的村子后留下了電話。三個月后，夏青的父親跟我們聯系，來到北京。那個時候，治療艾滋病只有國外的藥，很貴，國內沒有免費藥，治病需要很多錢。我們勸說夏青公開身份。

　　《北京法制報》報道了夏青，后來湖南電視臺也給夏青做了一期節目。2002年2月份，《翠花，上酸菜》劇組募捐到6萬元給夏青。夏青正常吃藥治療，回到了開封，政府給夏青解決了入學問題，現在大概上小學四年級。

　　救了一個人的命，心里很有成就感。我心里還想找到一個感染者能站出來，告訴別人感染者和正常人一樣，并不可怕，這樣會降低對感染者的歧視。但是，這樣的人很難找。

　　2002年，我自己跑到艾滋病村，當地村民接應我，將感染者的口述拍攝下來，第一個影像資料出來了，刻成了VCD發給衛生部和一些媒體看。

　　在河南，大人死亡時說：“你們想想辦法，別讓我們的孩子成孤兒。”幫不了大人，幫小孩，我想需要一個組織來做。2003年，注冊了東珍艾滋病孤兒項目，幫助艾滋病孤兒。可是，后來發現在資助的孤兒中，有造假的。村里的“能人”把資助的名額，給自己的家人或者親朋。

　　后來，我們說，資助不是一個長久的好辦法，更多的是給他們教育和心理輔導，我們想辦一個孤兒院，接他們到商丘市上學。學校成立后，收了20多名艾滋病孤兒。一直到2003年12月份，當地政府投資170萬建成陽光家園，將這些孩子全部接收。

　　現在回想，那個時候主要做成了三個事情：一個是東珍孤兒學校的20多名孤兒有了地方接收；二是因為辦艾滋孤兒學校，更多的媒體關注到商丘和河南艾滋病村問題；還有一個就是吸引了更多機構和個人關注河南的艾滋病問題。

　　現在艾滋病救治方面，民間組織的作用比以前是小了，能力方面有所欠缺，主體上是政府方面在做，主體的資助來自政府，包括國際上的一些捐助。其實，不在乎民間組織強還是政府強，關鍵是要做正確的事情，現在大家都還差一點。(口述人：李丹 身份：社會工作者)